Home Prevención y Promoción 28 de febrero – Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

“Debemos trabajar fuertemente para que nuestros médicos se especialicen en estas enfermedades”

Lo dijo Gabriel Chagra Dib, presidente del Consejo de Obras y Servicios Sociales de la República Argentina (COSSPRA) y del IPS de Salta, al referirse a esta problemática que afecta a 1 de cada 2 mil personas.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) son las sufren un número reducido de personas con respecto a la población en general. También son conocidas como enfermedades raras, pero esta denominación está dada por la frecuencia de los casos y no por lo raro de su naturaleza.

De acuerdo a datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas en el mundo, cuya incidencia en la población mundial es de entre el 6 y el 8%. Esta prevalencia también se mantiene en Argentina, siendo a más de 3 millones de personas las afectadas por alguna de estas patologías.

“Se estima que el 80% de las enfermedades poco frecuentes poseen un origen genético identificado, algunas tienen su causa en infecciones o alergias, otras son degenerativas. También existen ciertas patologías con causa desconocida”, comentó Chagra Dib, “en su mayoría son patologías crónicas”.

Aunque pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se manifiesta durante la infancia. El camino hacia un diagnóstico correcto suele ser un proceso largo, en el que los pacientes recorren distintos centros médicos y diversos especialistas. Por un lado, hay un alto grado de desconocimiento de estas enfermedades y, por otro, muchas presentan síntomas comunes a otras patologías.

Así, el diagnóstico tardío es una de las características que prevalece. “Es importante realizar los controles médicos durante el embarazo y la niñez, para detectar a tiempo cualquier enfermedad y brindar el tratamiento adecuado para cada persona”, afirmó el máximo referente del COSSPRA.

“Además, debemos trabajar fuertemente para que nuestros médicos se especialicen en estas enfermedades, para que la salud pública de respuestas adecuadas y para que se continúen investigando estos temas”, concluyó Chagra Dib.

Las EPF producen cambios profundos en la vida del paciente y el entorno. Por eso, el apoyo y la contención, tanto a la persona afectada como a la familia, es prioritario.